新生  

“生了聽損兒 怎麼辦?”

曾經 這句話 在我心裡反覆不下數百次

我和JW 聽力正常 家族裡也沒有聽損者 我們第一個寶貝 居然是。聽。損。兒

懷胎十月 看來這麼可愛的寶貝 聽不到怎麼辦

光想到他即將要面對的人生就很可怕 很不方便

  

相信很多人 在北鼻沒法通過出生“兩次”聽力篩檢時

和我們心中一樣百感交集 彷徨 難過 不滿 覺得是搞錯了........

雖然護士很貼心 和我們說 小朋友聽力沒過原因很多

不見得是真的聽不到 也可能是胎脂太多堵住耳朵 三個月再追蹤就好了~

但心情就是很低落 本來迎接新生兒的喜悅 瞬間少了一大半 擔心越長越高

小白襁褓

 

所以決定勇敢地寫出我們的經歷 讓和我們一樣的爸媽 有個參考

現在小小寶一歲了 可以說 有了助聽器 各項發展都和聽常兒 差不多

會開口叫馬馬 會扶著東西走路 非常頑皮 對世界充滿好奇

我們並不特別 也沒有任何特殊教育的經驗

或許這不是一條簡單的路 會難過 會彷徨 但千萬不要放棄

畢竟 小朋友沒有任何錯 他還需要我們用正面陽光的心態

陪伴他在艱難的未來裡 吃著滿滿的愛 開開心心地長大

小寶

 

在小寶滿三個月時 回台大耳鼻喉科回診追蹤 安排聽檢

因為小寶還小還沒有行為檢查的能力 (聽到聲音做出反應

所以以ABR auditory brainstem response (ABR) 為主要的檢查

護士會在小朋友的頭上貼上導電貼片 耳朵塞入耳機 當耳機放出不同音量的聲音 用電腦監測腦幹對聲音的反應

IMG_5612  

 

檢查完結之後 馬上會知道結果 其實 抱著寶貝

看著護理人員調著音量 看著起伏 心裡就有個底了 小寶 好像對於比較細小的聲音 沒什麼反應

帶著結果 回到耳鼻喉科 醫生說 雖然ABR的結果 都會比實際再差一些

但我們可以開始找尋助聽器公司 換言之 在小寶三個月 也就確診為聽損兒

為了避免誤診 (其實是媽媽一種不願承認的心理

又到馬偕 掛了小兒聽損權威

 螢幕快照 2014-11-23 下午6.20.59  

林鴻清主任的門診 同樣 又做了ABR  結果更嚴重

接著又做一次分耳分頻的ABR 以確認小寶對於不同的頻率是否有不同的反應

高音頻略遜為低音頻 右耳優於左耳 這是林主任的結論

林主任 要我們去配助聽器 也要我們聯絡雅文基金會 尋求必要的協助

還記得 當我第一次打電話到雅文 等待時聽著那首快樂天堂 鼻子一酸 眼淚不爭氣地落下

“一個孩子們的快樂天堂”突然 覺得要小寶健康快樂 怎麼這麼不容易 

 

現在 已經可以坦然接受了

公園裡的帥寶   

建議 有聽損小朋友的父母 可以先向雅文基金會聯絡

那裏有很多的資源 很好的社工和老師們 他們可以轉介你到家裡附近的助聽器公司

通常助聽器公司 知道是雅文轉介的個案 都會提供相當優惠的方案

除了 助聽器本身的費用外 記得詢問 製作耳模和保養的費用 也要一併詢問

photo-4  

照片裡的是 在配了助聽器後 公司會提供的東西

監聽器(長得像聽診器的那個)每天聽聽看 助聽器有沒有異常 可以用雅文檢測音 ㄨㄚㄛㄧㄑㄙ檢查

電池 可以問問助聽器公司要送多少排 基本上一週換一次(視聽損程度不同用量不同) 用量很兇

乾燥罐 每天晚上放入 確保機器乾燥 (如果你的乾燥罐是電子的 耳模不可以放進去喔)

防丟失的線 哈哈 之前差點在京站搞丟一隻 出門還是要掛著 不然掉了就哭哭了

嬰兒油 如果耳模太合 要抹些嬰兒油 不然小朋友會覺得不舒服 一直拔

電量檢測器 哈哈 因為不太準 所以我都手機定時換電池 

吹球 洗好耳模 或是汗跑進去 要把它吹出來 防止機器 濕掉

 

助聽器公司 除了選擇老字號 有品牌信譽的公司外

我覺得離家近 交通方便也是很重要的 畢竟小朋友還小 常要跟換耳模 (大約三個月一次)

加上年紀小 非常喜歡拔助聽器下來當固齒器 我們能幫忙清潔耳膜

但機器的部分 常常需要送回清潔保養

 IMG_4884  

以上就是家有聽損兒小小的分享 基本上 除了有聽聽(助聽器)小寶和聽常小朋友沒什麼兩樣

一樣頑皮 一樣搗蛋 想看看小寶平常怎麼讓我忙得團團轉

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深信人生不是競賽,只是一連串讓自己更好的歷程

相信只有用心努力才能為人生留下有深度的刻痕

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