♥TSy。人妻。媽咪練習曲♥

『人生不是坐等著風暴過去，而是學著在雨中跳舞💃』

這是當年媽媽和阿J還沒結婚，在美國流浪；

路過沙漠中一間不起眼小雜貨店裡，發現的木質小磁鐵。

現在它住在冰箱上，陪伴也提醒著媽媽，

『當你想要蘋果，老天爺卻給你葡萄』

不要坐著自憐自艾，站起來跳舞，有動有機會，只要不斷做下去，風暴遲早會過去..

為什麼突然想寫這篇？

這個部落格設立的初衷 是為了幫助和媽媽一樣

在以為可以開心迎接 期盼了十個月 終於能和寶貝見面的時刻

意外發現 我們的寶寶很特別..

小寶是個聽。損。兒

在來不及消化 那種難過 心碎 怨懟 挫折 自我否定..等排山倒海而來的種種負面情緒的同時

還忙著帶小寶四處求診/求助 希望能給寶寶最好的照護

偏偏認識的人沒有類似的經驗 想幫忙也不知從何幫起...

就這樣 媽媽決定把小寶的成長記錄下來

希望可以幫助 有類似心情的爸媽 就算不能提供實質的幫助

至少在想找人聊聊的時刻 有一個 可以抒發情緒的出口 

轉眼五年過了，小寶已經是個可以自在使用中/英雙語溝通的開心孩子

在這裡想把一些大家常問的問題整理紀錄出來

希望能給新加入這個大家庭的爸媽一點勇氣

怎麼確定小寶聽損？

小寶出生聽力篩檢兩次都沒有過，醫生建議三個月追蹤回診，ABR情況還是不樂觀，

媽媽怕誤診還找了另一家醫院診斷，沒想到情況更糟...

加上後來的基因檢測，確定小寶是基因異常的雙耳中重度聽損寶寶。

怎麼和小寶解釋他的聽損呢？

媽媽都說：『在天上，小天使在組裝小寶的時候，不小心把耳朵裝壞了，

所以他聽不清楚XDD，需要聽聽的幫忙，小寶很幸運有聽聽，要好好照顧它』

這是帶小寶看寶貝老闆【Boss Baby】來的靈感，

媽媽同時也會說，像媽媽眼睛就沒被裝好，所以我需要眼鏡..

人家問為什麼小寶要戴助聽器呢？

他聽不清楚，需要戴助聽器；就像看不到，需要戴眼鏡一樣

知道孩子是聽損好傷心，怎麼樣才能坦然接受不傷心呢？

不用逼迫自己馬上接受..傷心也是很正常的(拍~；

只是在傷心的同時，請一定要立馬開始孩子的早期療育課程，

越早開始越能讓孩子越早學會使用聽覺，越快能像聽力正常的孩子一般正常生活

看更多 小寶的療育過程 請點  這裡

只有在孩子能獨立自主學習，像聽力正常的孩子一樣參與學校生活，

心裡那種好傷心好傷心的感覺，才會減輕，甚至放下..

想要第二胎，但又很怕是聽損兒怎麼辦？

每一個孩子都是獨立的個體，如果是和小寶一樣地基因異常..

下一胎聽損的機率一樣還是1/4，如果有檢測出來是哪一條基因異常

第二胎可以在15-20周進行羊膜穿刺確認是否和哥哥是同型的聽損兒，

不過老實說媽媽在懷了快20週之後，根本捨不得終止妊娠，

當初在結果出來以前，就已經和老J討論不管蝦蝦如何都會生下他

身旁有聽損or罕見疾病的爸媽，想安慰卻不知如何開口..

用『你把孩子照顧得很好』取代空泛的『辛苦了~』更有撫慰人心，給人力量的效果

最後，媽媽想說

就算我們的孩子很特別，早期療育很重要

但一定要記得，每個孩子的成長只有一次

過了這個村就沒這個店，好好珍惜當下

享受和寶貝們相互陪伴的點點滴滴

風暴終究會過去，孩子們總會找到屬於他們的一片天

到時候，就一起回憶這些年，我們牽著他們一起雨中跳舞的幸福

如果，你正好處於人生中風暴的中心，

歡迎來粉絲團坐坐，找媽媽聊聊天，有些時候說了會好一些

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媽媽們！請不要放棄享受人生的權利~`

『豬(隊友)年新希望』只要站對風口，豬也能飛XDDDD

在孩子鑄下大錯之前，讓他知道你很愛他

拒當活火山！？讓我們一起優雅的釋放情緒，獲得當媽媽的滿足感

安慰的藝術。陪伴孩子堅強面對這個忙碌又冷酷的世界

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TSy。男生宿舍鎮寨公主👸。聽損小寶＆蝦蝦最❤️媽咪

深信人生不是競賽，只是一連串讓自己更好的歷程

相信只有用心努力才能為人生留下有深度的刻痕

謝謝你看到最後，希望你喜歡我的紀錄分享

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